Catégorie : Santé – Affaires sociales

Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation face à la maladie de Lyme, qui touche 27 000 personnes en France. Cette maladie, transmise par les tiques porteuses de la bactérie borrelia burgdorferi, progresse indéniablement. Entre 12 000 et 15 000 nouveaux cas sont détectés chaque année en France et pour les associations de malades, un nombre beaucoup plus important de personnes pourraient être infectées sans le savoir.

La situation dans certaines régions notamment boisées et humides, comme la Franche-Comté, est particulièrement critique. Non diagnostiquée et traitée rapidement, cette maladie peut provoquer d’importants et irréversibles dégâts organiques. Malgré les avancées du plan national de novembre 2016, la prise en charge de la maladie n’est pas satisfaisante. Médecins et professionnels de santé reçoivent une formation obsolète, les tests préconisés pour détecter la maladie ne seraient pas fiables, les méthodes qui ont fait leurs preuves dans la lutte contre la maladie au niveau international ne sont pas validées et ne peuvent donc pas être employées pour soigner.

Pour que cette maladie soit réellement prise en compte, il est nécessaire de mener des actions de prévention et d’information efficaces, notamment en partenariat avec les praticiens, afin de sensibiliser nos concitoyens aux conséquences parfois dramatiques de la maladie de Lyme. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les actions qui sont envisagées en la matière afin de prendre véritablement en compte ce problème de santé publique.

Réponse publiée le 29 mai 2018 :

Depuis janvier 2017, le ministère chargé de la santé a mis en place un plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathogènes transmissibles par les tiques. Ce plan a pour objectifs de renforcer la prévention, d’améliorer et d’uniformiser la prise en charge des patients.

Ainsi, de nombreuses actions ont été initiées par la direction générale de la santé pour améliorer l’information des professionnels de santé et du grand public : des documents d’information sur la maladie de Lyme et les modes de prévention destinés au grand public et un autre plus spécifiquement pour les enfants, des panneaux d’information à l’orée des forêts domaniales (2 000 panneaux installés par l’Office national des forêts), des spots radio et enfin une application pour signaler les piqûres de tiques.

Dans le cadre de ce plan, la direction générale de la santé a saisi la Haute autorité de santé (HAS) afin d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire. A partir d’une approche globale, entomologique et environnementale, ces travaux s’appuient sur les données scientifiques disponibles et les protocoles existants. Les travaux pour l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins seront rendus au cours de l’année 2018.

Le ministère des solidarités et de la santé et les agences sanitaires sont engagés pour une pleine reconnaissance de la maladie de Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques et pour une prise en charge efficace de tous les patients.

Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation paradoxale concernant le financement des soins d’enfants de 0 à 6 ans fréquentant des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ou des centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) en raison d’un handicap, ou à risque de handicap lorsque ces mêmes centres ont recours à des prises en charge libérales pour permettre un suivi thérapeutique complet et efficace.

En effet, les enquêtes menées par l’ANECAMSP en octobre 2014 et en septembre 2015 ont mis en lumière que les CPAM dans de nombreux départements font une mauvaise interprétation des dispositions du code de la santé publique applicable aux CAMSP. Souvent, les annexes 24 du code de l’action sociale et des familles leur sont appliquées. Ces annexes concernent les IME, les SESSAD ou encore les ITEP et prévoient clairement que les frais médicaux et les frais de transport concernant les soins sont supportés par ces établissements ou services médico-sociaux. Or les CAMSP et les CMPP ne sont pas régis par ces annexes mais respectivement par l’annexe 32 bis du décret n° 76-389 du 15 avril 1976 et l’annexe 32 du décret n° 56-284 du 9 mars 1956. Ces annexes permettent ainsi le remboursement des frais médiaux imputés par une prise en charge libérale.

Aussi, souhaiterait-elle connaître sa position sur l’opportunité d’une clarification des dispositions du code de l’action sociale et des familles liées à ces prises en charge complémentaires.

Madame Annie Genevard attire l’attention de Madame la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des femmes dont la mère s’est vu prescrire le distilbène.

Si des dispositions spécifiques ont pu être prises pour prendre en compte les difficultés susceptibles d’affecter la grossesse de celles-ci, des publications scientifiques récentes montrent que les conséquences de leur exposition au distilbène évoluent. Que ces femmes aient été enceintes ou non, elles encourent toujours des risques particuliers tels que la survenue d’adénocarcinomes à cellules claires (cancers ACC) du col utérin ou du vagin ou des risques accrus de cancers du sein ou de dysplasies.

La prévention liée à ces risques spécifiques nécessite une consultation médicale avec frottis tous les ans. L’association « réseau DES (diéthylstilboestrol) France » demande que ces consultations puissent bénéficier, eu égard aux conditions dans lesquelles le distilbène a été prescrit en France et aux conséquences induites, d’un remboursement à 100 %.

Elle lui demande quelle suite elle pourra réserver à cette proposition légitime.

Réponse publiée le 29 mai 2018 :

Les conséquences sanitaires de l’exposition in utero au diéthylstilbestrol est un sujet de préoccupation majeur. Aussi, depuis 2006, les femmes souffrant d’une grossesse pathologique liée à cette molécule peuvent bénéficier d’un congé de maternité spécifique et se voir attribuer le versement d’indemnité journalière maternité dès le premier jour de l’arrêt de travail et jusqu’au début du congé prénatal légal.

S’agissant de la prévention du cancer du col de l’utérus, le gouvernement, particulièrement sensible à cette problématique, a décidé d’instaurer un dépistage organisé de ce cancer. Dans ce cadre, les femmes âgées de 25 à 65 ans n’ayant pas réalisé de frottis lors des trois dernières années, seront invitées à le faire, avec une prise en charge intégrale de l’analyse du frottis par l’assurance maladie obligatoire.

L’arrêté relatif à l’organisation du dépistage organisé du cancer du col de l’utérus précise explicitement que les femmes exposées in utero au diéthylstilbestrol font partie de la population cible du dépistage. Enfin, au-delà du dépistage organisé, il convient de rappeler que les frais liés au prélèvement cervico-utérin et aux consultations afférentes sont intégralement pris en charge par la combinaison de l’assurance maladie obligatoire et complémentaire dans le cadre des contrats responsables, qui représentent 95 % des contrats complémentaires en santé du marché.

Les femmes sont ainsi remboursées à 100% de leurs frais dans la quasi-totalité des cas.

Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les problématiques rencontrées pour recruter des donneurs de moelle osseuse dans les zones rurales. Elle a été saisie par des associations œuvrant pour le recrutement de nouveaux donneurs qui s’inquiètent de la pérennité de leur action si des mesures émanant des pouvoirs publics ne sont pas prises rapidement.

En effet, en Franche-Comté par exemple, il n’existe que deux centres donneurs référents : Besançon et Belfort. Les associations franc-comtoises recrutent beaucoup de donneurs dans le Haut-Doubs, dans le Haut-Jura ou encore en Haute-Saône, qui sont des zones situées à plus d’une heure de trajet des centres. Les personnes qui au départ étaient volontaires pour devenir des « veilleurs de vie » ne le sont plus si le temps de trajet pour finaliser l’inscription oblige à prendre une demi-journée de congé. Les associations concernées souhaiteraient que la France s’inspire de la Suisse pour simplifier la procédure d’inscription et résoudre les problèmes liés à la ruralité.

En Suisse, si le candidat « veilleur de vie » répond aux critères d’aptitude au don, il peut se faire enregistrer en ligne. Il reçoit alors par la poste un kit de cotons tiges avec un mode d’emploi pour prélever lui-même de la muqueuse buccale à des fins de groupage tissulaire. Il lui suffit ensuite de renvoyer les cotons tiges accompagnés de la déclaration de consentement signée dans l’enveloppe-réponse préaffranchie au service compétent. Si l’enregistrement par Internet est également possible en France, les associations ont constaté que cette procédure était souvent sans suite et ne comprennent pas les raisons de cette défaillance.

Par ailleurs, le prélèvement sanguin est la seule solution utilisée actuellement en Franche-Comté pour pratiquer le test HLA (Human Leukocyte Antigens). Le coût du prélèvement sanguin est de 400 euros en France alors qu’il est autour de 50 euros en Allemagne. Comment expliquer un tel écart de coût ? De plus, d’autres régions comme la région Poitou-Charentes, la Bretagne ou encore la région parisienne peuvent utiliser le prélèvement salivaire, beaucoup plus pratique.

Les associations s’interrogent sur les raisons d’une telle différenciation entre les régions et souhaiteraient que des tests salivaires soient pratiqués en Franche-Comté. Enfin, sachant les déserts médicaux auxquels doivent faire face la plupart des zones rurales dont la Franche-Comté, est-il nécessaire d’avoir un médecin référent lors de l’entretien pour valider l’aptitude au don d’un volontaire ? Les associations demandent à ce qu’un médecin interne puisse effectuer cette validation.

Elle souhaiterait donc connaître quelles solutions elle a envisagé pour améliorer et faciliter l’accès au don de moelle osseuse dans les zones rurales.

Réponse publiée au Journal Officiel le 20/02/2018

Le don de moelle osseuse est encadré par des grands principes et spécificités définis par les lois sur la bioéthique. Il s’agit d’un don anonyme du vivant, qui nécessite de la part du candidat au don un engagement sur la durée. Basé sur les principes éthiques de la gratuité et du volontariat, ce don nécessite une information exhaustive du donneur, et ceci dès sa candidature à l’inscription sur le fichier national des donneurs de moelle osseuse. Peuvent être inscrits tous les candidats de 18 à 50 ans révolus, en parfaite santé et fidèles dans la durée à leur engagement au don (le délai d’attente sur la liste nationale, avant une pré-sélection pour un don est en moyenne de 8 ans) pour tout patient, quelle que soit sa race, sa religion ou sa nationalité.

Ces critères de sélection justifient donc, et en particulier pour éliminer chez le candidat au don toute pathologie qui pourrait présenter un risque pour sa santé lors du don, un entretien médical avec un médecin référent. A cette occasion, le prélèvement sanguin pour le typage HLA (Human Leukocyte Antigens) peut être réalisé.

L’inscription est actée à l’issue du typage HLA. Le registre national français localisé à l’agence de biomédecine fonctionne en réseau interconnecté en temps réel avec 29 centres donneurs nationaux répartis sur tout le territoire national, et 73 registres internationaux dans le monde entier. Il appartient à chaque centre donneur de mettre en œuvre et de valider ses propres techniques de typage HLA. En France, les centres de référence ont opté pour des techniques qui permettent d’obtenir d’emblée une haute résolution du typage HLA afin de permettre lors de l’interrogation par les registres nationaux et internationaux, une pré-sélection du donneur très précise pour les besoins d’appariement. Au niveau international comme en Allemagne, il a été opté pour un typage de moindre résolution lors de l’inscription sur le fichier, car d’autres critères de sélection entrent en compte comme le sexe ou l’âge du donneur.

Dans ces cas, le premier typage sera complété par des techniques plus performantes lors de la pré-sélection du donneur pour un patient donné. Concernant les différents types de prélèvements sur lesquels le typage HLA est effectué, il appartient également à chaque centre de référence d’opter pour la technique la plus appropriée à sa propre organisation. Le développement de nouvelles technologies permettra certainement dans un futur proche de réaliser de façon généralisée des analyses sur des prélèvements moins invasifs comme la salive. Si ces techniques existent déjà dans certains laboratoires, elles méritent d’être validées et qualifiées pour une utilisation plus commune.

Cependant, aujourd’hui, certains centres donneurs continuent à opter pour le typage sur un prélèvement sanguin, assuré par le centre référent, pour mieux garantir l’identitovigilance : en effet, les règles du prélèvement sanguin permettent d’assurer que le prélèvement sanguin qui sera analysé provient bien du donneur prélevé, cette garantie n’existe pas pour un auto-prélèvement de salive par exemple qui pourrait être adressé par voie postale.

Un don de moelle osseuse exige un engagement fort pour le donneur : si l’inscription sur le registre national est un prérequis nécessaire en raison de la rareté de la compatibilité HLA (une chance sur 1 million), la réponse lors d’une pré-sélection pour un patient donné, voire d’une sélection, nécessite beaucoup d’obligeance et de disponibilité. Cette particularité du don de moelle doit faire l’objet de l’information précise et riche du candidat avant son inscription sur le registre.

Mme Annie Genevard alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge du dépistage destiné aux femmes enceintes qui présentent un risque de trisomie 21.

Le dépistage prénatal non invasif des trisomies est réalisé grâce à une prise de sang corrélée à la mesure de la nuque fœtale, et permet, à moindre risque que l’amniocentèse, de diagnostiquer dans le sang maternel la présence d’ADN fœtale porteuse de trisomie.

Or le dépistage n’est pas remboursé par la sécurité sociale et son montant atteint 390 euros. Il apparaît que dans certains départements, ce test est pris charge intégralement sous des conditions qui interrogent les praticiens. Cette situation paraît donc injuste. Aussi, elle souhaiterait connaître de façon précise les modalités de prise en charge de ce test.

Réponse – publiée le 24 octobre 2017

Le dépistage des anomalies chromosomiques les plus fréquentes du fœtus notamment la trisomie 21 par prélèvement de sang maternel est d’ores et déjà accessible en établissement de santé et financée par l’intermédiaire d’une enveloppe dédiée aux actes innovants. Le processus de prise en charge de ce test par l’assurance maladie en ambulatoire a été récemment engagé.

Dans un avis de mai 2017, la Haute autorité de santé a recommandé d’intégrer le dépistage prénatal non invasif (DPNI) à la stratégie de dépistage prénatal en deuxième ligne chez les femmes ayant un risque intermédiaire et un risque élevé de porter un fœtus atteint de trisomie.

Un décret du 5 mai 2017 a ajouté le DPNI à la liste des tests de dépistage prénatal. Les conditions de prescription et de réalisation de l’acte ainsi que les conditions de formation et d’expérience requises pour les praticiens biologistes pratiquant le DPNI sont en cours de définition en concertation avec les acteurs concernés. Elles seront prochainement définies par arrêté.

Au terme de ces travaux et après fixation d’un tarif par l’assurance-maladie, la prise en charge pourra ainsi être assurée au sein des établissements et laboratoires autorisés.

Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie, maladie non reconnue en France. Cette absence de reconnaissance entretient une situation dans laquelle les causes de la maladie sont encore incertaines, les symptômes sont mal diagnostiqués du fait de leur méconnaissance par les professionnels de santé et les patients ont souvent le sentiment d’être abandonnés par le système de soins français.

La fibromyalgie peut être à l’origine de symptômes lourds qui mènent parfois à une perte d’autonomie et à l’impossibilité partielle ou totale d’exercer une activité professionnelle. Les patients sollicitent la pleine légitimation de la fibromyalgie comme maladie à part entière afin d’instaurer une prise en charge par la sécurité sociale, la mise en place d’un protocole adapté et pluridisciplinaire pour détecter, évaluer et soigner les symptômes, ainsi que l’intégration à la liste des affections de longue durée.

Elle lui demande de bien vouloir examiner les mesures à mettre en œuvre pour reconnaître cette pathologie, faire avancer la recherche scientifique et apporter une aide nécessaire aux patients.

Réponse publiée le 17 octobre 2017

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue.

Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La Haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique.

Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016.

Ces travaux doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrôme fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d’avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques, de la recherche et d’identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie.

Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients, pour permettre une meilleure prise en compte du retentissement du syndrôme fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.