Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les problématiques rencontrées pour recruter des donneurs de moelle osseuse dans les zones rurales. Elle a été saisie par des associations œuvrant pour le recrutement de nouveaux donneurs qui s’inquiètent de la pérennité de leur action si des mesures émanant des pouvoirs publics ne sont pas prises rapidement.

En effet, en Franche-Comté par exemple, il n’existe que deux centres donneurs référents : Besançon et Belfort. Les associations franc-comtoises recrutent beaucoup de donneurs dans le Haut-Doubs, dans le Haut-Jura ou encore en Haute-Saône, qui sont des zones situées à plus d’une heure de trajet des centres. Les personnes qui au départ étaient volontaires pour devenir des « veilleurs de vie » ne le sont plus si le temps de trajet pour finaliser l’inscription oblige à prendre une demi-journée de congé. Les associations concernées souhaiteraient que la France s’inspire de la Suisse pour simplifier la procédure d’inscription et résoudre les problèmes liés à la ruralité.

En Suisse, si le candidat « veilleur de vie » répond aux critères d’aptitude au don, il peut se faire enregistrer en ligne. Il reçoit alors par la poste un kit de cotons tiges avec un mode d’emploi pour prélever lui-même de la muqueuse buccale à des fins de groupage tissulaire. Il lui suffit ensuite de renvoyer les cotons tiges accompagnés de la déclaration de consentement signée dans l’enveloppe-réponse préaffranchie au service compétent. Si l’enregistrement par Internet est également possible en France, les associations ont constaté que cette procédure était souvent sans suite et ne comprennent pas les raisons de cette défaillance.

Par ailleurs, le prélèvement sanguin est la seule solution utilisée actuellement en Franche-Comté pour pratiquer le test HLA (Human Leukocyte Antigens). Le coût du prélèvement sanguin est de 400 euros en France alors qu’il est autour de 50 euros en Allemagne. Comment expliquer un tel écart de coût ? De plus, d’autres régions comme la région Poitou-Charentes, la Bretagne ou encore la région parisienne peuvent utiliser le prélèvement salivaire, beaucoup plus pratique.

Les associations s’interrogent sur les raisons d’une telle différenciation entre les régions et souhaiteraient que des tests salivaires soient pratiqués en Franche-Comté. Enfin, sachant les déserts médicaux auxquels doivent faire face la plupart des zones rurales dont la Franche-Comté, est-il nécessaire d’avoir un médecin référent lors de l’entretien pour valider l’aptitude au don d’un volontaire ? Les associations demandent à ce qu’un médecin interne puisse effectuer cette validation.

Elle souhaiterait donc connaître quelles solutions elle a envisagé pour améliorer et faciliter l’accès au don de moelle osseuse dans les zones rurales.

 

Réponse publiée au Journal Officiel le 20/02/2018

Le don de moelle osseuse est encadré par des grands principes et spécificités définis par les lois sur la bioéthique. Il s’agit d’un don anonyme du vivant, qui nécessite de la part du candidat au don un engagement sur la durée. Basé sur les principes éthiques de la gratuité et du volontariat, ce don nécessite une information exhaustive du donneur, et ceci dès sa candidature à l’inscription sur le fichier national des donneurs de moelle osseuse. Peuvent être inscrits tous les candidats de 18 à 50 ans révolus, en parfaite santé et fidèles dans la durée à leur engagement au don (le délai d’attente sur la liste nationale, avant une pré-sélection pour un don est en moyenne de 8 ans) pour tout patient, quelle que soit sa race, sa religion ou sa nationalité.

Ces critères de sélection justifient donc, et en particulier pour éliminer chez le candidat au don toute pathologie qui pourrait présenter un risque pour sa santé lors du don, un entretien médical avec un médecin référent. A cette occasion, le prélèvement sanguin pour le typage HLA (Human Leukocyte Antigens) peut être réalisé.

L’inscription est actée à l’issue du typage HLA. Le registre national français localisé à l’agence de biomédecine fonctionne en réseau interconnecté en temps réel avec 29 centres donneurs nationaux répartis sur tout le territoire national, et 73 registres internationaux dans le monde entier. Il appartient à chaque centre donneur de mettre en œuvre et de valider ses propres techniques de typage HLA. En France, les centres de référence ont opté pour des techniques qui permettent d’obtenir d’emblée une haute résolution du typage HLA afin de permettre lors de l’interrogation par les registres nationaux et internationaux, une pré-sélection du donneur très précise pour les besoins d’appariement. Au niveau international comme en Allemagne, il a été opté pour un typage de moindre résolution lors de l’inscription sur le fichier, car d’autres critères de sélection entrent en compte comme le sexe ou l’âge du donneur.

Dans ces cas, le premier typage sera complété par des techniques plus performantes lors de la pré-sélection du donneur pour un patient donné. Concernant les différents types de prélèvements sur lesquels le typage HLA est effectué, il appartient également à chaque centre de référence d’opter pour la technique la plus appropriée à sa propre organisation. Le développement de nouvelles technologies permettra certainement dans un futur proche de réaliser de façon généralisée des analyses sur des prélèvements moins invasifs comme la salive. Si ces techniques existent déjà dans certains laboratoires, elles méritent d’être validées et qualifiées pour une utilisation plus commune.

Cependant, aujourd’hui, certains centres donneurs continuent à opter pour le typage sur un prélèvement sanguin, assuré par le centre référent, pour mieux garantir l’identitovigilance : en effet, les règles du prélèvement sanguin permettent d’assurer que le prélèvement sanguin qui sera analysé provient bien du donneur prélevé, cette garantie n’existe pas pour un auto-prélèvement de salive par exemple qui pourrait être adressé par voie postale.

Un don de moelle osseuse exige un engagement fort pour le donneur : si l’inscription sur le registre national est un prérequis nécessaire en raison de la rareté de la compatibilité HLA (une chance sur 1 million), la réponse lors d’une pré-sélection pour un patient donné, voire d’une sélection, nécessite beaucoup d’obligeance et de disponibilité. Cette particularité du don de moelle doit faire l’objet de l’information précise et riche du candidat avant son inscription sur le registre.