Reconnaissance de la maladie de Tarlov

Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les problématiques quotidiennes que rencontrent les personnes atteintes de la maladie de Tarlov. Cette maladie n’est pas répertoriée dans la banque de données des maladies rares mais l’est en revanche pour le groupe Orphanet qui n’a pas d’experts reconnus en France mais 54 dans le monde.

La maladie de Tarlov est également est codifiée et publiée au niveau de l’OMS. Le centre hospitalier du Kremlin-Bicêtre est reconnu comme le centre de référence de cette maladie, en France, mais d’après le vécu des patients, aucune solution concrète n’est apportée pour soulager leur douleur sur le long terme.

Aussi, elle souhaiterait connaître les conditions d’une meilleure reconnaissance de cette maladie par les services de santé.

Elle souhaiterait également connaître son avis quant à la création d’un répertoire des maladies orphelines et rares pour les services publics.

Cela permettrait d’avoir une meilleure connaissance de ces maladies et un traitement des malades, dans leur vie quotidienne, plus adapté aux souffrances qu’engendre leur pathologie.