Question/réponse écrites : Don de moelle osseuse en milieu rural

Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les problématiques rencontrées pour recruter des donneurs de moelle osseuse dans les zones rurales. Elle a été saisie par des associations œuvrant pour le recrutement de nouveaux donneurs qui s’inquiètent de la pérennité de leur action si des mesures émanant des pouvoirs publics ne sont pas prises rapidement.

En effet, en Franche-Comté par exemple, il n’existe que deux centres donneurs référents : Besançon et Belfort. Les associations franc-comtoises recrutent beaucoup de donneurs dans le Haut-Doubs, dans le Haut-Jura ou encore en Haute-Saône, qui sont des zones situées à plus d’une heure de trajet des centres. Les personnes qui au départ étaient volontaires pour devenir des « veilleurs de vie » ne le sont plus si le temps de trajet pour finaliser l’inscription oblige à prendre une demi-journée de congé. Les associations concernées souhaiteraient que la France s’inspire de la Suisse pour simplifier la procédure d’inscription et résoudre les problèmes liés à la ruralité.

En Suisse, si le candidat « veilleur de vie » répond aux critères d’aptitude au don, il peut se faire enregistrer en ligne. Il reçoit alors par la poste un kit de cotons tiges avec un mode d’emploi pour prélever lui-même de la muqueuse buccale à des fins de groupage tissulaire. Il lui suffit ensuite de renvoyer les cotons tiges accompagnés de la déclaration de consentement signée dans l’enveloppe-réponse préaffranchie au service compétent. Si l’enregistrement par Internet est également possible en France, les associations ont constaté que cette procédure était souvent sans suite et ne comprennent pas les raisons de cette défaillance.

Par ailleurs, le prélèvement sanguin est la seule solution utilisée actuellement en Franche-Comté pour pratiquer le test HLA (Human Leukocyte Antigens). Le coût du prélèvement sanguin est de 400 euros en France alors qu’il est autour de 50 euros en Allemagne. Comment expliquer un tel écart de coût ? De plus, d’autres régions comme la région Poitou-Charentes, la Bretagne ou encore la région parisienne peuvent utiliser le prélèvement salivaire, beaucoup plus pratique.

Les associations s’interrogent sur les raisons d’une telle différenciation entre les régions et souhaiteraient que des tests salivaires soient pratiqués en Franche-Comté. Enfin, sachant les déserts médicaux auxquels doivent faire face la plupart des zones rurales dont la Franche-Comté, est-il nécessaire d’avoir un médecin référent lors de l’entretien pour valider l’aptitude au don d’un volontaire ? Les associations demandent à ce qu’un médecin interne puisse effectuer cette validation.

Elle souhaiterait donc connaître quelles solutions elle a envisagé pour améliorer et faciliter l’accès au don de moelle osseuse dans les zones rurales.

 

Réponse publiée au Journal Officiel le 20/02/2018

Le don de moelle osseuse est encadré par des grands principes et spécificités définis par les lois sur la bioéthique. Il s’agit d’un don anonyme du vivant, qui nécessite de la part du candidat au don un engagement sur la durée. Basé sur les principes éthiques de la gratuité et du volontariat, ce don nécessite une information exhaustive du donneur, et ceci dès sa candidature à l’inscription sur le fichier national des donneurs de moelle osseuse. Peuvent être inscrits tous les candidats de 18 à 50 ans révolus, en parfaite santé et fidèles dans la durée à leur engagement au don (le délai d’attente sur la liste nationale, avant une pré-sélection pour un don est en moyenne de 8 ans) pour tout patient, quelle que soit sa race, sa religion ou sa nationalité.

Ces critères de sélection justifient donc, et en particulier pour éliminer chez le candidat au don toute pathologie qui pourrait présenter un risque pour sa santé lors du don, un entretien médical avec un médecin référent. A cette occasion, le prélèvement sanguin pour le typage HLA (Human Leukocyte Antigens) peut être réalisé.

L’inscription est actée à l’issue du typage HLA. Le registre national français localisé à l’agence de biomédecine fonctionne en réseau interconnecté en temps réel avec 29 centres donneurs nationaux répartis sur tout le territoire national, et 73 registres internationaux dans le monde entier. Il appartient à chaque centre donneur de mettre en œuvre et de valider ses propres techniques de typage HLA. En France, les centres de référence ont opté pour des techniques qui permettent d’obtenir d’emblée une haute résolution du typage HLA afin de permettre lors de l’interrogation par les registres nationaux et internationaux, une pré-sélection du donneur très précise pour les besoins d’appariement. Au niveau international comme en Allemagne, il a été opté pour un typage de moindre résolution lors de l’inscription sur le fichier, car d’autres critères de sélection entrent en compte comme le sexe ou l’âge du donneur.

Dans ces cas, le premier typage sera complété par des techniques plus performantes lors de la pré-sélection du donneur pour un patient donné. Concernant les différents types de prélèvements sur lesquels le typage HLA est effectué, il appartient également à chaque centre de référence d’opter pour la technique la plus appropriée à sa propre organisation. Le développement de nouvelles technologies permettra certainement dans un futur proche de réaliser de façon généralisée des analyses sur des prélèvements moins invasifs comme la salive. Si ces techniques existent déjà dans certains laboratoires, elles méritent d’être validées et qualifiées pour une utilisation plus commune.

Cependant, aujourd’hui, certains centres donneurs continuent à opter pour le typage sur un prélèvement sanguin, assuré par le centre référent, pour mieux garantir l’identitovigilance : en effet, les règles du prélèvement sanguin permettent d’assurer que le prélèvement sanguin qui sera analysé provient bien du donneur prélevé, cette garantie n’existe pas pour un auto-prélèvement de salive par exemple qui pourrait être adressé par voie postale.

Un don de moelle osseuse exige un engagement fort pour le donneur : si l’inscription sur le registre national est un prérequis nécessaire en raison de la rareté de la compatibilité HLA (une chance sur 1 million), la réponse lors d’une pré-sélection pour un patient donné, voire d’une sélection, nécessite beaucoup d’obligeance et de disponibilité. Cette particularité du don de moelle doit faire l’objet de l’information précise et riche du candidat avant son inscription sur le registre.

Proposition de loi visant à formaliser les relations entre les Agences régionales de santé et les parlementaires sur toutes les questions de fonctionnement médical sur leur territoire

EXPOSÉ DES MOTIFS

Les Agences régionales de santé (ARS) pilotent le système de santé au niveau régional. Elles sont chargées de la mise en place des politiques de santé publique, définies au niveau régional, avec les acteurs majeurs du domaine de la santé.

Ces entités sont des référents sur le territoire qu’elles couvrent. En effet, elles s’occupent de la veille et de la sécurité sanitaires, mais également de l’observation de la santé dans la région. Elles définissent les actions de prévention et de promotion de la santé, en prévoient le financement et évaluent leur efficacité. Enfin, les ARS sont en charge de l’anticipation, de la préparation et de la gestion des crises sanitaires. Leur rôle doit permettre une clarification des politiques dans le domaine sanitaire.

Pour autant, avec la réforme territoriale opérée depuis janvier 2016, la disponibilité des ARS a été grandement impactée, au détriment de la proximité des territoires dont elles s’occupent. En effet, seize ARS ont été regroupées en sept nouvelles agences. Les services des ARS sont donc d’autant moins accessibles alors même qu’elles sont identifiées comme les référents dans le domaine de la santé.

Pourtant, cette proximité est essentielle afin de pouvoir adapter les questions de santé aux problématiques locales, très différentes selon les territoires. Ainsi, par exemple, en matière d’urgence, de démographie médicale…

Il s’agit de sujets extrêmement importants, qui rythment la vie quotidienne de nos concitoyens et sur lesquels les parlementaires doivent avoir une action efficace. Or, les députés et sénateurs ne sont pas associés aux actions des Agences régionales de santé, alors même qu’ils ont un rôle à jouer dans le contrôle de la bonne application des politiques publiques, comme le prévoit l’article 24 de la Constitution.

Les parlementaires ne figurent dans la composition d’aucune instance de l’ARS. Cela engendre des difficultés à connaître de leur travail, et à être entendus des services de ces Agences. Il arrive même que certaines des questions qu’ils posent restent sans réponse de la part des ARS et cela complique le travail de contrôle qu’ils effectuent dans la mise en œuvre de la loi.

Cette proposition de loi vise donc à renforcer les relations entre les parlementaires et les ARS afin de permettre une meilleure compréhension mutuelle des besoins du territoire et des réponses apportées.

L’article unique prévoit que l’ARS informe et soit en contact régulier avec les parlementaires du territoire. Il dispose également l’intégration des parlementaires à une commission de suivi de la mise en application des mesures sanitaires par l’Agence régionale de santé de leur territoire. Il ouvre aussi la possibilité aux députés et sénateurs de saisir l’Agence régionale de santé de leur territoire sur toutes questions relatives au fonctionnement médical et l’application des politiques de santé publique.

PROPOSITION DE LOI

Article unique

I. – L’article L. 1431-2 du code de santé publique est complété par un 3° ainsi rédigé :

« 3° D’informer les parlementaires du territoire concerné de la mise en œuvre des politiques de santé publique et de les accompagner dans leur contrôle de l’application des mesures sanitaires.

« À ce titre :

« a) Elles répondent par écrit ou à l’oral aux questions des parlementaires du territoire qu’elles régissent, au travers d’une commission de suivi de la mise en application des politiques de santé publique dans laquelle siègent les parlementaires concernés.

« b) Elles leur fournissent tout document nécessaire à comprendre la mise en application des politiques concernées. »

« c) Elles répondent à toute saisine d’un parlementaire de leur territoire.

« Un décret en Conseil d’État vient préciser les conditions de l’application.

II. – La perte de recettes est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits mentionnés  à l’article 302 bis KA du code général des impôts.

Annie Genevard, députée Les Républicains, devient vice-présidente de l’Assemblée Nationale

Ce mardi 7 novembre, les députés ont choisi leurs nouveaux vice-présidents. Annie Genevard, députée Les Républicains du Doubs, secrétaire générale adjointe du parti devient vice-présidente de l’Assemblée nationale avec 89% des voix.  Députée du Haut-Doubs, elle siègera au Perchoir comme en son temps Edgar Faure, député de la même circonscription.

Le mercredi 4 octobre dernier, la Commission des Lois de l’Assemblée Nationale avait voté une résolution visant à modifier le règlement du Palais Bourbon. Cette dernière permet d’acter la « représentation effective et proportionnée de l’opposition au sein des organes de l’Assemblée ». Examinée en séance le mardi 10 octobre, la résolution avait été adoptée

Ainsi, le principal groupe d’opposition, dont les droits avaient été ignorés le 28 juin dernier, par l’élection à la Questure d’un député issu d’un autre groupe, se voit réintégré au Bureau de l’Assemblée Nationale.

Annie Genevard aura pour fonction de conduire les débats – à la place de François de Rugy –  lors de l’examen des textes en séance et de participer à toutes les décisions concernant le fonctionnement du Palais Bourbon lors des réunions hebdomadaires du Bureau de l’Assemblée Nationale. Elle sera force de propositions dans cette fonction et vigilante à ce que les députés puissent exercer leur fonction dans les meilleures conditions. D’ailleurs, elle commencera ce travail de réflexion dès le lendemain avec la première réunion du Bureau.

« Il est important que l’opposition soit représentée dans ce rôle afin d’assurer la pluralité des opinions, principe fondamental de la démocratie. Les Républicains sont la première force d’opposition, leur voix doit compter et ils doivent être représentés dans tous les organes de l’Assemblée Nationale. »

Réforme sur l’entrée à l’université : un recul du gouvernement au détriment des étudiants

Annie Genevard dénonce le manque d’ambition du gouvernement au sujet de la réforme sur l’entrée à l’université annoncée ce jour :

« La réforme annoncée par le gouvernement ne contient aucune mesure courageuse susceptible d’enrayer le situation d’échec dans laquelle se trouvent nos universités depuis plusieurs années. Face à l’afflux toujours plus massif d’étudiants dans des filières déjà surchargées, il était légitime d’attendre des décisions ambitieuses pour garantir aux étudiants des conditions d’apprentissage à la hauteur des ambitions universitaires de notre pays. Or, pour ne fâcher personne, le renoncement a prévalu : le gouvernement a fait le choix de demi-mesures qui ne satisferont ni les étudiants ni les enseignants et ne résoudront aucun problème rencontré par les Universités. En laissant le dernier mot aux élèves, le libre choix reste la règle ce qui ne met pas fin au leurre de l’université « pour tout le monde » selon les propres mots d’Emmanuel Macron.

En refusant la sélection, en n’imposant aucun remise à niveau, en ne prévoyant aucune validation sérieuse des prérequis, il est à craindre que le système actuel, dont nous mesurons tous les jours l’échec, perdure ; les mêmes causes produisant les même effets.

C’est une occasion manquée par le gouvernement de réaliser l’acte II de la loi sur l’autonomie des universités, dernière réforme ambitieuse menée par la droite en 2007. Cette demi-réforme, qui prévoit essentiellement de mettre fin au tirage au sort, s’inscrit malheureusement dans la continuité des gouvernements de François Hollande ».

Annie Genevard
Secrétaire générale adjointe des Républicains
Députée du Doubs, membre de la commission des Affaires culturelles et de l’éducation

Question écrite : Dépistage prénatal non invasif des trisomies

Mme Annie Genevard alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge du dépistage destiné aux femmes enceintes qui présentent un risque de trisomie 21.

Le dépistage prénatal non invasif des trisomies est réalisé grâce à une prise de sang corrélée à la mesure de la nuque fœtale, et permet, à moindre risque que l’amniocentèse, de diagnostiquer dans le sang maternel la présence d’ADN fœtale porteuse de trisomie.

Or le dépistage n’est pas remboursé par la sécurité sociale et son montant atteint 390 euros. Il apparaît que dans certains départements, ce test est pris charge intégralement sous des conditions qui interrogent les praticiens. Cette situation paraît donc injuste. Aussi, elle souhaiterait connaître de façon précise les modalités de prise en charge de ce test.

Réponse – publiée le 24 octobre 2017

Le dépistage des anomalies chromosomiques les plus fréquentes du fœtus notamment la trisomie 21 par prélèvement de sang maternel est d’ores et déjà accessible en établissement de santé et financée par l’intermédiaire d’une enveloppe dédiée aux actes innovants. Le processus de prise en charge de ce test par l’assurance maladie en ambulatoire a été récemment engagé.

Dans un avis de mai 2017, la Haute autorité de santé a recommandé d’intégrer le dépistage prénatal non invasif (DPNI) à la stratégie de dépistage prénatal en deuxième ligne chez les femmes ayant un risque intermédiaire et un risque élevé de porter un fœtus atteint de trisomie.

Un décret du 5 mai 2017 a ajouté le DPNI à la liste des tests de dépistage prénatal. Les conditions de prescription et de réalisation de l’acte ainsi que les conditions de formation et d’expérience requises pour les praticiens biologistes pratiquant le DPNI sont en cours de définition en concertation avec les acteurs concernés. Elles seront prochainement définies par arrêté.

Au terme de ces travaux et après fixation d’un tarif par l’assurance-maladie, la prise en charge pourra ainsi être assurée au sein des établissements et laboratoires autorisés.

Question écrite : fibromyalgie

Mme Annie Genevard attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie, maladie non reconnue en France. Cette absence de reconnaissance entretient une situation dans laquelle les causes de la maladie sont encore incertaines, les symptômes sont mal diagnostiqués du fait de leur méconnaissance par les professionnels de santé et les patients ont souvent le sentiment d’être abandonnés par le système de soins français.

La fibromyalgie peut être à l’origine de symptômes lourds qui mènent parfois à une perte d’autonomie et à l’impossibilité partielle ou totale d’exercer une activité professionnelle. Les patients sollicitent la pleine légitimation de la fibromyalgie comme maladie à part entière afin d’instaurer une prise en charge par la sécurité sociale, la mise en place d’un protocole adapté et pluridisciplinaire pour détecter, évaluer et soigner les symptômes, ainsi que l’intégration à la liste des affections de longue durée.

Elle lui demande de bien vouloir examiner les mesures à mettre en œuvre pour reconnaître cette pathologie, faire avancer la recherche scientifique et apporter une aide nécessaire aux patients.

Réponse publiée le 17 octobre 2017

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue.

Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La Haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique.

Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016.

Ces travaux doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrôme fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d’avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques, de la recherche et d’identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie.

Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients, pour permettre une meilleure prise en compte du retentissement du syndrôme fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.

Politique industrielle : proposition de résolution tendant à la création d’une commission d’enquête

Annie Genevard cosigne la proposition de résolution du groupe Les Républicains tendant à la création d’une commission d’enquête chargée d’examiner les décisions de l’Etat en matière de politique industrielle.

L’industrie française est fleurissante et elle contribue largement au rayonnement de la France à l’international. Pourtant, les événements de ces derniers mois démontrent une volonté du Gouvernement de la démanteler sans ménagements. Contrôler l’action de l’Etat sur les décisions prises dans le domaine industriel est une mission centrale du rôle de Député. Il faut empêcher que des événements tels que la fusion d’Alstom, d’Alcatel et de STX, n’interviennent sans qu’un droit de regard ne soit effectif. Les conséquences pour l’économie et les entreprises françaises sont trop importantes: il en va du savoir-faire français. Les députés Les Républicains, dont Madame Genevard fait partie, ont à cœur de le protéger dans le contexte mondialisé actuel. Annie Genevard sera attentive à cette démarche afin de s’assurer que les fleurons industriels français ne soient pas absorbés par de grands groupes étrangers et qu’ils puissent assurer la représentation de la France dans des domaines économiques cruciaux.

Proposition de loi visant à préserver l’activité des buralistes

Annie Genevard, Députée du Doubs, dépose ce jour à l’Assemblée nationale, une proposition de loi visant à préserver l’activité des buralistes en renforçant les moyens de lutte contre le commerce illicite des produits du tabac.

Alors que le trafic de tabac augmente de façon importante notamment en zone frontalière, cette proposition de loi durcit les sanctions liées au commerce illicite (vente à la sauvette, contrefaçon, contrebande, vol, recel…)et relaie donc les préoccupations des buralistes dont l’activité est fragilisée par les mesures des gouvernements successifs. Les buralistes ne contestent aucunement la nécessaire politique de santé publique, mais regrettent l’absence de mesures efficaces de lutte contre le trafic de tabac.

Ils sont malheureusement de plus en plus nombreux à fermer leur établissement. Les conséquences de ces fermetures pour notre pays sont néfastes en termes d’emploi, mais aussi en termes de cohésion sociale et de service à la personne, puisque dans beaucoup de territoires ruraux les tabacs sont les derniers commerces de proximité.

La lutte contre le commerce illicite du tabac doit être une absolue priorité également pour des questions de santé publique et pour remédier à la perte fiscale que représentent les produits du trafic qui échappent aux taxes.L’augmentation  du paquet de cigarettes ne peut être une solution pérenne car elle renforce les actes d’approvisionnement sur le marché parallèle.